rozczep kręgosłupa

Linki
 
Tanie Smocze Monety

Temat: Konkurs Trwa Podrasuj Swój Komputer
Pomóżcie mi, zagłosujcie. Jestem Tomek. Mam 15 lat, od urodzenia jestem chory na rozszczep kręgosłupa. Krótko mówiąc jestem przykuty do wózka. Nie ma perspektyw do przezwyciężenia tej choroby. Najprawdopodobniej będę jeździł na wózku aż do śmierci. Modernizacja komputera jest dla mnie ważna z dwóch powodów- jedyna możliwość zdobywania informacji o świecie i jedyna rozrywka, bo nie mogę nawet sam pójść na dwór i spotkać się z kolegami. Dlatego też proszę wszystkich dobrego serca o głos. Jakikolwiek by on nie był, ale żeby był. Oto mój link:
http://podrasuj2.idg...ser.asp?id=8034

Najprawdopodobniej większość z was nie potraktuje mnie poważnie myśląc, że piszę to aby żerować na ludzkich emocjach. Myślcie co chcecie. Ja wiem swoje. Wiem jak mi jest ciężko i jak ciężko jest innym niepełnosprawnym. Jeszcze raz proszę o "5"

Źródło: forum.idg.pl/index.php?showtopic=75899



Temat: Konkurs Trwa Podrasuj Swój Komputer
Widzę, że mnie to wszyscy olewają? Ja widzę, że teraz w najwyżej w rankingu są sfrustrowane osoby, które najwięcej spamują. A nie te które potrzebują tego komputera. Np. Rogand, który chce wygrać komputer dla chorego syna. Albo nawet moja nieskromna osoba. Co z tego, że wygra osoba zdrowa, jak ona będzie używała tego komputera w przerwach między wypadami za miasto z kolegami, a graniem w piłkę nożną. A takie osoby jak ja czy syn Roganda będą siedzieć ciągle w domu i zazdrościć innym wygranej. Opamiętajcie się. Jeśli wam nie jest komp potrzebny to nie spamujcie.
PS. Jeśli ktoś nie czytał mojego profilu, komentarzy i poprzednich moich postów to powiem na co choruję. Mam rozszczep kręgosłupa, jeżdżę na wózku inwalidzkim i nigdy nie będę chodził. Komputer jest dla mnie jedyną rozrywką, źródłem wiedzy i nowych znajomości. Chciałbym w przyszłości być jakimś wielkim informatykiem, robić gry komputerowe, być programistą. Ale do tego potrzebna jest kasa, której ja nie mam. Mama nie pracuje, opiekuje się mną, tata zarabia ledwo 1000 zł, na mnie, moje leki, rehabilitacje i resztę rodziny, a moja rodzina liczy 6 osób. Gdzie tu jest kasa na rozrywkę? Dlatego pomóżcie bezinteresownie ludzie dobrej woli. Naciśnijcie w moim profilu guziczek z napisem (5), Bóg wam na pewno za to wynagrodzi

Nie nadużywaj formatowania.
Ten post był edytowany przez blackwhite dnia: 22 czerwiec 2007 - 09:30
Źródło: forum.idg.pl/index.php?showtopic=75899


Temat: Operacja przepukliny oponowo rdzeniowej w łonie matki
" />Nie możemy zapomnieć, że obecnie intensywnie w tej kwestii działa Bytom - w tym roku przeprowadzono tam kilka operacji wewnątrzłonowych. A na świecie wykonano już MASóŠ takich zabiegów! Niedawno opwiadała mi moja koleżanka, która wyjechała ratować swego synka do Canady, iż została zaproszona na spotkanie dzieci z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie. W wyznaczonym terminie zjawiła sie zatem w wyznaczonym miejscu. Stanęła jednak w drzwiach jak wryta sądząc, że pomyliła adres, ponieważ spodziewała się dzieci na wózkach lub na rękach rodziców a te dzieci, które zastała biegały i chciały roznieść salę. Te wszystkie dzieci były operowane wewnątrzłonowo, co jest standartem w Toronto. Jedynie jedno maleństwo miało podobny stopień porażenia co nasze dzieci, gdyż jego matka nie podała się operacji a po porodzie odała malca do adopcji.
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=405


Temat: Zapraszam do pisania
" />No to więc moża ja zaczne , Olivka poza Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie cierpi tez również na padaczkę ( od 4 lat ) ataki kiedyś bywaly częstrze , ale teraz jakoś się to unormowało , najgorsze jest to że kiedy dziecko jest w przedszkolu i dostaje atak , niestety ja zawsze musze być w pogotowiu , panie przedszkolanki niemaja prawa podawać dziecku leku na drgawki więć zawsze dzwonia do mnie i ja staram się zawsze szybko zjawić na miejscu ( narazie zdażyło nam się dwa razy ) . Mało tego to Olivka ma jeszcze zespó chariego typu dwa , ale on narazie zostaje bez leczenia , ponieważ narazie niema takiej potrzeby , następnie zwichnięcie stawów biodrowych ( jedne biodro zoperowane dwa lata temu , a teraz w maju operacja drógiego biodra ) stopy kąsko szpotawe i płaskostopie , to chyba na tyle , czekam na wasze informacje .
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=590


Temat: mata do hydro masażu
" />Mam mate do hydro masażu chciałam opisać jej działanie ponieważ uważam że każde dziecko i dorosły z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie powinien mieć coś takiego w domu podczas codziennej rechabilitacji wiekszość pewnie ma coś takiego ale opisać nie zaszkodzi.Na początek może powiem do czego ja ją najcześciej używam np jak boli mnie kręgosłup właczam odpowiedni program i na krążenie jest inny wogóle jest bardzo dużo tych programów.Szerokie możliwości terapeutyczne kąpieli perełkowej są wynikiem pozytywnego odziaływania masażu na ludzki organizm poprzez wykorzystanie wysokiej energii dostarczanej przez urządzenie. ciśnienie wody tzw ciśnienie hydrostatyczne pobudza krążenie krwi w kierunku zerca oraz transport produktów przemiany materii.Przepływ energi pozbawia organizm ciężaru rozluznione mięśnie sprawiają że ruchy staja cosraz łatwiejsze.(wiekszość rzeczy zaczerpnęłam z książeczki którą dostałam przy kupnie jakby ktosbyl zaintersowany to zapraszam na priv bo chyba tutaj nie moge dawac namiarów na firme
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=719


Temat: Czego możemy wymagac od szkoły?
" />Kasiu będę brutalna i powiem wprost, że tak naprawdę to jej nie ma. Wiem, to okropne. Ja od samego początku chodziłam do normalnych szkół ze zdrowymi dziecmi , bo rodzice nie chcieli mnie zamykac w JAKIMś GETCIE DLA NIEPEŁNOSPRAWNYCH. i BARDZO IM ZA TO DZIóŠKUJóŠ. Myślę, że lepiej dac dziecko do normalnej szkoły niż zapewnic mu nauczanie w domu. Dzieci takie są potem ograniczone, ich rozwój psychiczny jest gorszy , itd. Wiem, bo do mojej klasy została przydzielona dziewczyna również z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie ale ona uczyła się w domu. Ale to już inna historia . (matce nie chciało się nawet jej zaprowadzic raz w tygodniu na g. wychowawczą do szkoły, itd. , szkoda gadac). Wiesz Kasiu myślę że będzie trudno, ale musisz walczyc i uzbroic się w cierpliwośc. A zobaczysz że opłaci ci się to. Moja mama jest dziś ze mnie dumna, że udało mi się skończyc normalnie szkołe i otrzymac średnie wykształcenie. Chociaż było chwilami okropnie i miałam ochotę to wszystko rzucic.
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=242


Temat: Renoscyntygrafia
" />Trafiłam raz na lekarza który po 1 chciał mi ropo mocz wyleczyć uroseptem nie dał antybiotyku mimo że go grzecznie prosiłam a dwa to zrobił mi usg na moja proźbe ale opisu juz nie twierdząc że nie ma zastoju a byłam po cewnikowaniu więc trudno żeby był.Trafiłąm na ortopede który liczył na kase za to że mi zoperuje biodro Powiem szczerze ja mam dosyć takiego traktowania bo roszczep kręgosłupa to niie przeziębienie to poważna sprawa a ja nie moge sobie pozwolić na przykre konsekwencje tej choroby.Pani dr Nowakowska juz mi nerke załatwiła Mam konto w fundacji będe działać
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=51


Temat: Następne dziecko? TAK
" />Anka, może będę okrutna, ale lęk pozostanie i nie ważne ile upłynie czasu. Chodzi tylko abyscie oboje się przepadali przed, co napewno wiesz. Może mąż musi mieć więcej czasu niż Ty? Decyzja należy oczywiście do Was obojga. Ja uważam, że rodzeństwo mimowolnie (bo nikt ich do tego nie zmusza) bardzo pozytywnie wpływa na rozwój "naszych" dzieci. I nie chodzi mi wcale o ciągłe pomaganie dziecku z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie, bo czasem jest odwrotnie. Tak jest przynajmniej w naszym wypadku.
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=186


Temat: Neurolog
" />My z Olciem parę dni temu natkneliśmy się na "specjalistę " neurologa. Pani dr posadziła małego na stole, postukała młoteczkiem po czym powiedziała: "tu żadnych odruchów nie ma". We mnie się nieco zagotowało więc zawołałam Olka, ten do mnie przyraczkował, wspioł się na kolanka a ja pomogłam mu wstać. I z triumfem zapytałam; "to wobec tego jak pani wytłumaczy to?". Pani dr. zmieszała się i jedyne co potrafiła powiedzieć to, to iż "u dzieci z MPD odruchy są za duże a u dzieci z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie ich nie ma - neurologia to bardzo złożona dziedzina nauki" Wybaczcie ale nie podam na nią namiarów!
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=115


Temat: Poprawic Pana Boga
" />U mojej córeczki w 22 tygodniu ciąży stwierdzono rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. Poddałam się operacji w klinice w Bonn, operował mnie prof. Thomas Kohl. Operacja była przeprowadzona metodą endoskopową. Niestety w 12 godzinie operacji dziecko zmarło. Mimo to wierzę, że operacje wewnątrzmaciczne to ogromna szansa dla wielu ludzi a o Klinice w Bonn i prof. Kohlu mam jak najlepsze zdanie. Chętnie udzielę więcej informacji wszystkim zainteresowanym możliwościami leczenia w Klinice w Bonn.
www.ukb.uni-bonn.de
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=191


Temat: Inicjatywa "Rozszczep kręgosłupa to nie wyrok".
" />
">[[size=85]Duża część tych rodziców w ogóle nie została poinformowana o chorobie dziecka w okresie prenatalnym. Jest to niezrozumiałe, gdyż wodogłowie i rozszczep są widoczne w badaniu usg, i można je wykryć około 20 tygodnia ciąży, czyli w tzw. usg połówkowym.

Mi pewnien pan doktor powiedział ze lekarze poprostu nie potrafia odczytywac usg prawidłowo i jak nigdy wczesniej nie widzieli na monitorze takiego przypadku to tez nie rozpoznaja co to jest. Ale chyba jednak powinni chociiaz widziec ze cos jest nie tak. Ze kregosłup rozni sie od zdrowego...
A najbardziej mnie dziwi ze na badaniu prenatalnym na ktorym byłam w 22 tyg ciazy nie wykazało ze dziecko chore, wyraznie pisze"ciagłosc kregosłupa zachowana"
">
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=4126


Temat: Kotwiczenie rdzenia kręgowego
" />Niedawno moja znajoma z 10-miesięcznym dzieckiem z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie była u lekarza i ten zalecił zrobienie rezonansu magnetycznego aby sprawdzić czy nie doszło do zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Początkowo znajoma nie chciała zgodzić się na badanie gdyż wiąże się ono z narkozą ale lekarz przekonywał, że zakotwiczenie rdzenia hamuje postępy dziecka i jeśliby się okazało, że rdzeń jest zakotwiczony to po operacji jego odkotwiczenia dziecko będzie robić większe postępy. Mówił też, że niedawno stwierdził zakotwiczenie rdzenia u kilkuletniego dziecka z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie i gdyby wcześniej to wykryto to dzieciak mógłby zrobić większe postępy a tak to teraz już jest za późno.
Jakie są Wasze doświadczenia w tym zakresie? Kiedy Wasze dzieci miały robiony rezonans? Zaczynam się zastanawiać czy faktycznie nie warto sprawdzić już teraz jak wygląda sprawa rdzenia kręgowego a nie czekać na ewentualne objawy, bo wtedy być może bedzie trochę za późno?
Źródło: niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?t=127




 
Copyright 2006 MySite. Designed by Web Page Templates